금값보다 비싼 약값
골수이식을 했지만 이후 다시 감염으로 한쪽 눈을 잃어버렸다. 나이에 걸맞지 않게 몸은 10~20년이 늙어버렸고, 먹고 토하고 먹고 토하고 하는 과정을 수없이 겪었다. 머리카락과 손톱 발톱은 아기의 것으로 다시 자라기 시작했고 소아마비, 홍역 등 갓난아이가 맞을 예방주사도 처음부터 다시 시작했다.
그리고 1년하고도 반이 지난 어느 날이었다. 이미 골수이식을 했던 내게는 필요 없는 약이었지만 나와 같은 환자들에게 정말 획기적인 신약이 나왔다. 이 약의 이름은 ‘글리벡’이었다. 세상에 태어나서 그렇게 드라마틱한 효과를 보여주는 약을 이전엔 보지 못했었다. 사람들은 환호했고, 이제 살았다며 기뻐했다.
그러나 그 기쁨과 환호도 잠시 뿐. 환자들은 금보다도 더 비싼 약값에 절망하기 시작했다. 한 알에 2만5천원, 하루에 4알 먹어야 하니까 하루에 10만원, 한 달이면 300만원, 1년은 3천600만원, 3년이면 1억800만원을 내야 하는 것이었다. 이제 의학적 한계로서 죽는 것이 아니라 돈의 한계로 죽어야 하는 상황이 온 것이다. 환자는 누워 있고, 가족들은 먹고 살려고 다 생계 현장에 있기에 이 비싼 약값을 보고도 어느 누구 나서서 이 문제를 풀어보고자 하는 사람이 없었다. 이런 상황에서 약값을 내리고 보험적용을 하라고 내가 앞에 나섰던 이유는 단 한가지였다. 모든 사람들에게 진 ‘빚’을 갚자는 마음, 그것이었다.
그리고 앞에 나서다
하지만 이 다국적 제약회사라는 거대집단과의 싸움이 매우 무모한 것이었다는 것을 아는 것은 그리 오랜 시간이 걸리지 않았다. 이 싸움은 무려 3년이 걸렸다. 어떻든 그 결과로 약은 보험적용이 되었고, 본인부담금도 떨어졌다. 본인부담금에 해당하는 약값을 다시 제약회사로부터 환불받아 환자들은 이제 실제로는 본인부담금이 없이 약을 먹고 있다.
이 과정은 다시 나를 의료제도와 건강권 그리고 환자권리라는 주제에 대해 눈을 뜨게 만들었다. 건강이 왜 인권으로 자리 잡아야 하는지, 의료가 앞으로 어떤 체계를 갖추어야 하는지 고민하게 되었다. 지금 일하고 있는 건강세상네트워크는 그래서 만들었다. 모든 의료 문제에 대해 전면적으로 대응할 수 있는 조직이 필요했던 것이다. 이제 우리 조직은 보건의료에 있어서 힘 있는 단체로 튼튼히 섰다. 모두 병이 내게 선물해 준 것이다.
병은 내게 가장 강력한 첫 수업이었다. 이 수업을 받지 않았다면 나는 보건의료운동을 하지 않았을 것이다. 이 병은 나를 질병의 ‘당사자’로 만들고 운동을 구체적인 삶의 영역으로 끌어들였다. 그리고 더 나아가서 환자의 ‘관점과 입장’을 만들었다.
환자의 관점과 입장
그래서 나는 병이 시켜준 수업에 매번 감사한다. 글을 쓰는 이 순간도 자판과 화면이 가물가물 잘 안보이고, 눈물이 나오질 않아서 수십 번 인공눈물을 넣으면서 글을 쓸지라도 내게 백혈병은 이전과 이후의 삶을 구분 짓게 한 훌륭한 첫 수업이었다. 이렇게 살 것이라고 스스로조차 생각하지 못하게 했던 첫수업의 과목은 ‘백혈병에서 살아남기’였다.
강주성 건강세상네트워크 대표
강주성
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