다음주 초 국회 보건복지위원회에서 지난 법안심사소위에서 다루지 못했던 ‘디지털헬스게어법’(국민의힘 강기윤 의원, 민주당 신현영 의원 각각 대표 발의) 제정과 ‘첨단재생의료법’ 개정안(국민의힘 강기윤 의원, 민주당 전혜숙 의원 각각 발의)이 논의될 예정이다.

▲ 의료민영화 ‘디지털헬스케어법안’ 폐기와 ‘첨단재생의료법’ 개정 중단 촉구 기자회견 (사진=참여연대)

이와 관련 민변디지털정보위원회, 진보네트워크센터, 참여연대, 한국암환자권익협의회, 한국폐섬유화한우회, 한국루게릭연맹회, 한국다발골수종환우회 등 의료민영화 저지와 무상의료 실현을 위한 운동본부는 이미 앞선 기자회견과 성명을 통해 이 법안들이 절대 처리돼서는 안 되는 이유를 강력하게 명확히 밝힌 바 있다.

‘디지털헬스케어법’은 한 마디로 ‘의료·건강정보 민영화법’으로 기업이 개인 건강정보와 의료정보를 환자의 동의 없이 가명 처리해서 활용할 수 있도록 허용하고, 기업 등 제3자에게 정보를 전송할 수 있도록 하는 내용 등을 담고 있다.

올해 초 미국 유전자 검사 시장의 거의 절반을 차지하는 대기업 23andMe에서 690만명의 유전자 데이터가 해커에 의해 유출됐다. 유전자 정보 유출은 당사자뿐 아니라, 가까운 친족들의 유전자 정보도 위협하는 심각한 일이다. 이 사건은 의료·건강정보가 민간 기업이나 기관에 집적되고 활용되는 것이 얼마나 위험천만한 일인지 보여준다.

또 ‘첨단재생의료법’ 개정은 이미 임상3상을 생략할 수 있도록 한 위험한 기존 법안을 더욱 규제 완화해 임상시험을 전혀 하지 않은 줄기세포 등 치료제를 환자에게 돈을 받고 투여할 수 있게 하고, 질환도 중대·희귀·난치성 질환에 국한하지 않고, 모든 질병에 적용되도록 하는 위험천만하고 비윤리적인 개정안이다. 제2, 제3의 인보사 가짜 약 사태를 위한 길을 닦는 것이다.

그러나 국민의힘과 민주당은 이 두 법안 모두에 열의를 보이고 있다. 이 법안들이 기업들의 이윤 추구를 용이하게 해주기 때문이다. ‘디지털헬스케어법’은 민영 보험사들에 황금알을 낳는 거위를 선물하는 것이고, ‘첨단재생의료법’ 개정은 제약 대기업들과 주식시장에서 한 몫 잡으려는 투기꾼들을 위한 법이다.

아무리 ‘신산업’, ‘혁신’이라고 포장해도 환자들의 안전과 생명을 위협하고, 민감한 개인 의료·건강정보를 위험에 노출시키는 법이라는 본질, 그리고 환자들의 주머니를 털어 기업주들이 이익을 얻도록 하는 법이라는 본질을 가릴 수는 없다.

이런 가운데 시민사회 및 환자단체들이 다시금 국회 보건복지위원회가 이러한 심각한 법들을 처리하지 말 것을 강력히 촉구하는 기자회견을 15일 오전 10시 참여연대 아름드리홀에서 개최했다.

[기자회견문]

21대 국회 막바지 의료 민영화 중단하라

내 의료 정보 팔아넘기는 ‘디지털헬스케어법안’ 폐기하고,

환자 안전 위협하는 ‘첨단재생의료법’ 개정 중단하라

12월 18일(월) 국회 보건복지위 법안심사 소위에서 ‘디지털헬스케어법’ 제정안과 ‘첨단재생의료법’개정안이 논의될 예정이다. 이 법안들은 환자의 안전과 권리를 침해하는 의료 민영화 법안이다. 환자·노동·시민사회 단체들은 모두 이 법에 반대한다.

첫째, 내 의료·건강정보 팔아넘기는 ‘디지털헬스케어법안’ 폐기하라.

디지털헬스케어법은 ‘내 의료·건강정보 도둑법’이다. 우리 건강정보 중 몇몇 부분만 가리면(가명처리) 기업들이 동의 없이 사용할 수 있게 허용하는 것이다. 알츠하이머, 우울증, 성 매개 감염, 임신과 분만, 자연 유산과 인공 유산, 성폭력 피해 정보 같은 극히 민감한 정보도 사고 팔릴 수 있게 된다.

실명 정보도 클릭 한 번에 기업에 통째로 넘어갈 수 있는 위험이 커진다. 이른바 ‘제3자 전송’이다. 의료기관 진료정보, 건강보험공단 같은 공공기관 정보, 웨어러블 기기로 수집되는 건강정보 등을 기업이 손쉽게 가져갈 수 있는 길이 열린다.

지금 이런 정보를 가장 열렬히 탐내는 기업은 민간보험사다. 최근까지도 건강보험심사평가원이 보험사에 의료·건강정보를 넘겨줘 왔던 사실은 시민들의 분노를 자아냈다. 그런데 ‘디지털헬스케어법안’이 통과되면 이것은 완전히 합법이 된다. 보험사들이 정보를 가져가는 것은 보험료를 인상하거나, 보장을 거부하거나, 보험 가입 자체를 거절하기 위한 이유를 찾기 위해서다.

단지 보험사뿐이겠는가? 기업들은 시민의 건강정보와 의료정보로 온갖 돈벌이를 하려 하고, 이 과정에서 시민들은 커다란 피해를 볼 것이다. 여기저기서 공유되고 결합된 내 민감한 정보들은 어떻게 활용될지 알 수 없다. 해킹으로 유출되거나, 범죄나 사기에 악용될 수도 있다.

의료·건강정보는 민감 정보 중 민감 정보다. 국회는 이런 정보를 기업에 팔아넘기는 짓을 자행하지 말아야 한다.

둘째, 환자 안전 위협하는 ‘첨단재생의료법’ 개정 중단하라.

‘첨단재생의료법’ 개정안은 연구 단계인 무허가 줄기세포 치료를 허용하는 위험한 법이다. 검증되지 않은 세포‧유전자 치료제는 심각한 감염과 실명이나 죽음을 야기할 수 있다. 실제로 국내에서 불법으로 이뤄지는 시술이나 일본 원정 치료로 사망하거나 심각한 부작용을 겪은 이들이 많다. 정부가 규제를 강화하고 관리 감독을 해서 이런 문제를 줄여야 하는데, 거꾸로 이 법은 그런 무허가 치료 남용을 합법화하고 부추긴다.

설령 심각한 부작용을 겪지 않아도, 효과 없는 치료제를 수천만 원 주고 쓰게 될 환자들도 피해자다. 환자들은 ‘치료’라고 허용된 것이라면 당연히 국가가 효과와 안전성을 검증했을 거라고 믿을 것이다. 이런 법안을 통과시키는 것은 비윤리적 의료를 제도화하는 비윤리적 입법이다.

이번 개정안이 통과되면 회사는 식약처의 허가를 받지 않고 약을 판매할 수 있고, 병의원도 무분별한 치료와 시술로 돈을 벌 수 있어 이득이다. 반면 환자는 정보의 비대칭 때문에 허가되지 않은 약이더라도 의료기관에서 의사가 추천하면 돈을 내고 쓰게 되고 피해자가 될 수밖에 없다. 법안이 통과되면 누가 이익을 보고, 누가 손해를 볼지 뻔한 개정안이다.

자신들이 개발한 의약품이 식약처 허가를 얻지 못해 주가 하락을 겪은 업체 대표와 주주들의 로비와 압박이 이 황당한 법안 처리 시도의 주요한 배경이다. 이런 법을 투기판의 로비에 따라 국회가 통과시킨다면 모조리 시민사회의 낙선운동 대상이 될 것이다.

이 의료 민영화법들은 모두 의원 입법이지만 윤석열 정부가 추진하겠다고 밝힌 정책 과제이기도 하다. 여당인 국민의힘은 그렇다 치고, 민주당 의원들도 여기에 적극 가담하는 것은 자신들이 윤석열 정부, 국힘의힘과 다를 바 없음을 보여주는 것이다. 우리는 끝까지 이 법안들을 막아낼 것이다.

(2023년 12월 15일)

민변디지털정보위원회 진보네트워크센터 참여연대 한국암환자권익협의회 한국폐섬유화한우회 한국루게릭연맹회 한국다발골수종환우회

[의료민영화 저지와 무상의료 실현을 위한 운동본부]

양병철 기자  bcyang2002@hanmail.net

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